Maladie de Lyme: Témoignage de Loïc
La maladie de Lyme peut atteindre n’importe quelle personne pratiquant une activité dans la nature. Des précautions sont à prendre. Le témoignage de Loïc montre le néant devant lequel nous pouvons nous trouver lorsque les premiers symptômes se présentent.
- Patient dans notre système de santé, il faut être patient!
En 1988, je souffrais de signes neurologiques et symptômes divers: maux de tête, douleurs musculaires et articulaires, sensation de fièvre sans en avoir réellement, tremblements, vertiges, perte de sensibilité dans les mains et un bras et, en flexion du cou vers l'avant, une douleur apparaissait, irradiant le rachis, la cuisse et la jambe.
Je consulte…
Le diagnostic fut un syndrome du canal carpien, et trop de sport (à l'époque, marathonien, je parcourais 15/20 km par jour) et tous ces symptômes, aux yeux de mon médecin étaient imputables à une activité sportive trop intense.
Pratiquant toujours diverses activités sportives, mes performances baissaient régulièrement.
En 1996, lors d'une énième électromiographie, à la vue des résultats (les signes auparavant périphériques apparaissaient centraux) mon médecin s'inquiéta vraiment, et se posa certainement la question de savoir s'il n'y avait pas une autre cause que le sport à ces lésions!
Il me demanda entre autres si j'avais été piqué par une tique, je lui répondis oui (en 1987). Il s'étonna que je m'en souvienne! Il me fit faire de nombreux examens et l'on trouva seulement une positivité à Borrélia, mais la certitude d'une maladie de Lyme n'était pas établie, sachant que de nombreux cas de fausse positivité existent. On me fit quand même un traitement par Rocéphine et Doxycycline.
Les signes de vertiges, d'état fébrile et tremblements disparurent, ainsi que la douleur à la flexion du cou. Mais la difficulté à marcher et la fatigabilité à l'effort et sous la chaleur s'aggravèrent. Les médecins pensaient à une S.E.P, mais les signes présents n'en étaient pas significatifs.
Je revis un professeur spécialiste de S.E.P. Celui- ci diagnostiqua en première hypothèse une forme tertiaire de maladie de Lyme avec secondairement, une possible évolutivité à bas bruit. On me fit faire un traitement Rocéphine et flashs corticoïdes, puis Imurel durant 18 mois.
Au terme de ces 18 mois, je voulus reprendre un rendez-vous avec ce professeur, j'appris alors qu'il était impossible de le revoir, celui-ci ne reprenant jamais deux fois un même patient!!!
Récemment, je consultai, sur les conseils de l'Association de la maladie de Lyme, un autre spécialiste. Celui-ci me fit une sérologie de lyme Western Blot qui s'avéra non significative, mais est-il possible de déceler les antis corps après un traitement imuno supresseur (Imurel) d'un an et demi. Ce résultat me renvoie donc à la case départ, on me conseille de rechercher une pathologie strictement neurologique!
Je me retrouve désemparé.
On pourrait croire que dans notre pays, dit d'évolution et d'innovation, aux vues des différentes charges sociales que nous réglons et aux dires de nos politiciens, que notre système de santé est performant. Je me permets d'en douter.
En fait, sur le "terrain", l'on se rend compte que notre système comporte quelques inerties! En effet, à l'époque de la mondialisation des communications via Internet, on pourrait penser qu'il y a parfaite entente entre les hopitaux, cohésion entre les services et médecins; en fait à chaque examen effectué, tout est repris à zéro, il n'y a aucune centralisation du dossier! D'ailleurs, je viens recemment de passer une IRM et pour la comparer avec une autre effectuée en 1997 je dois communiquer le compte-rendu, la date et le numéro de dossier!! (Pour retrouver un dossier dans mon PC, je tape un mot clef et le tour est joué!!)
Autre anecdote: pour un rendez-vous avec un professeur spécialiste, il me semblait opportun d'informer celui-ci, via mon praticien, de l'évolution des symptômes. J'attends encore cet écrit et le rendez-vous a eu lieu depuis longtemps...
Mon dossier s'étoffe de plus en plus, devient de plus en plus compliqué, je pense que dans cette maladie de Lyme dont j'ai certainement été affecté (peut-être avec une autre affection), il y a beaucoup à faire. Certains chercheurs disent pouvoir différencier une maladie active d'une ancienne, d'autres pensent que les spirochettes peuvent être dans l'organisme, secréter une substance pour se dissimuler du sytème immunitaire et faire des dégâts insidieusement.
Ce qui m'étonne le plus, au cours de mon "expérience", c'est le manque de coordination entre les médecins spécialistes et les hôpitaux. Seraient-ils débordés, y-aurait-il un manque de personnel? Je pense que ce n'est pas le rôle des patients qui sont parfois à bout de force et qui n'ont pas la formation et les capacités, d'organiser, de devoir centraliser les informations les concernant sur les différents examens qu'ils ont effectués.
Une amélioration de la concertation et une centralisation réelle des informations médicales, permettrait des diagnostics plus précis et plus rapides, limitant les dépenses de la sécu et les souffrances des malades. Il est toujours plus efficace d'attaquer un problème à la base plutôt que d'attendre qu'il s'installe.
Loïc Raynard
